" 'Sophie's Disease/ Multi System Disorder Juvenile ' is a congential auto-immunedisease, caracterized by persistent muscle pain, joint pain, severe fatique, pressure sores all over the body, memory- and concentration problems and inflammation troughout the whole body,   caused by an incorrect signaling function between the pituitary gland, the organs, glands and systems in the human female body. "

                                                                                                                                                                                   Sophie De Jonghe

 

 "Sophie's Disease/ Multi System Disorder Juvenile'  is een aangeboren auto-immuunziekte dat gekenmerkt wordt door voortdurende spierpijn, gewrichtspijn, drukpijnlijke punten over het gehele lichaam, hevige vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen,  veroorzaakt door een verkeerde signaalfunctie tussen de hypofyse, de organen, klieren en stelsels in het vrouwelijke lichaam."

                                                                                                                                                                                  Sophie De Jonghe

 

 

Fibromyalgie alias Subcutismyalgie:

Fibromyalgie: de naam komt van fibro = bindweefsel ,  myo = spier en algie = pijn en  betekent dus bindweefselspierpijn.

Dit is echter niet de juiste benaming voor deze aandoening aangezien de spieren pijn doen door een tekort aan zuurstofopname in de longen waardoor er te weinig zuurstof in de spieren wordt afgegeven en door een opstapeling van afvalstoffen op de spieren en spierknopen. De spierpijn wordt dus in stand gehouden door een tekort aan zuurstof, afvalopstapeling en voortdurende stress om aan anderen hun verwachtingen te voldoen. De correcte naam voor deze ziekte dient eigenlijk subcutismyalgie te zijn aangezien er enkel in de onderhuid bloed- en zenuwbanen aanwezig zijn die verstopt kunnen geraken door de opslag van afvalstoffen. Bindweefsel heeft hier dus niets mee te maken.

Om deze opstapeling van afvalstoffen zoveel mogelijk te vermijden is voldoende vochtinname gedurende de gehele dag heel belangrijk. Dit bevordert de uitscheiding van afvalstoffen .

Het is ook belangrijk om te zorgen voor gezonde voeding, een regelmatig slaappatroon (op hetzelfde tijdstip in je bed kruipen ook al kan je nog niet slapen, muziek beluisteren of lezen kan ook helpen om rustig te worden je gedachten te verzetten en om zo gemakkelijker in slaap te vallen) en  beweging naar eigen kunnen.

Fibromyalgie is slechts 1 onderdeel van een groter overkoepelend geheel, van 1 grote auto-immuun multisysteemziekte waarbij alle klieren, stelsels en organen van het menselijk lichaam betrokken zijn. De oorsprong ligt in een gemuteerd gecodeerd eiwitgen dat reeds van bij de geboorte aanwezig is en recessief overerfelijk is. De symptomen kunnen reeds van kinds af in lichte mate tot uiting komen ( rugklachten, hoofdpijn, slecht zicht, evenwichtsstoornissen, ..)  Allemaal kleine onschuldige symptomen die afzonderlijk kunnen behandeld worden. Naarmate de stress in het dagelijkse leven groter wordt gaan ook de symptomen/klachten toenemen maar er is geen duidelijke samenhang aanwezig waardoor de ziekte onder de radar blijft en dokters het verband nog niet gelegd hebben tussen de verschillende aandoeningen, ziekten en syndromen met allen gelijkaardige klachten/symptomen omdat ze ieder voor zich alleen binnen hun eigen vakgebied blijven kijken. Er is geen samenwerking tussen de verschillende disciplines, geen overkoepelende samenwerking. Zij beschouwen het menselijk lichaam niet als 1 geheel van lichaam, ziel en geest terwijl alles voortdurend onderling is verbonden met elkaar. 

Door aanhoudende voortdurende langdurige chronische stress wordt het lichaam steeds meer onder spanning gezet waardoor het gecodeerde eiwitgen gaat muteren en de klachten steeds ernstiger van aard worden. Omdat de cortisol niet meer wordt afgebroken en door de slechte signaalfunctie van de hypofyse uit er onvoldoende adrenaline wordt aangemaakt.

Ik heb deze ziekte   ' Sophie's Disease / MultiSystem Disorder Juvenile (MSDJ) ' genoemd,  een multisysteemziekte die veroorzaakt wordt letterlijk in de hersenen en het zit wel degelijk tussen onze oren met name, zoals in de definitie hierboven vermeld, worden de symptomen veroorzaakt door een slechte signaalfunctie tussen de hypofyse ( een kliertje in de hersenen dat verantwoordelijk is voor het aansturen van alle organen, klieren en stelsels in ons lichaam) en alle klieren, organen en stelsels in het menselijke lichaam. Dat kliertje beïnvloed dus de werking van alle organen, klieren en stelsels waardoor deze op hun beurt ook de andere organen hun werking gaan beïnvloeden, alles staat in wisselwerking met elkaar. Waar het in de pancreas misgaat beïnvloed het ook de darmwerking omdat de pancreas niet de nodige enzymen gaat aanmaken in de darmen zodat deze afwisselend constipatie, gasvorming en diarree gaan geven als resultaat. Dit is niet hetzelfde als het Prikkelbare DarmSyndroom (PDS) waarmee velen van ons te maken krijgen. Zo zijn er nog vele termen en aandoeningen die verkeerdelijk met deze ziekte gediagnosticeerd worden maar een andere oorzaak hebben maar wel dezelfde of gelijkaardige symptomen. Denk hierbij maar aan: Bechterew, costachondritis, reuma, restless Legs, de ziekte van Pfeiffer, het syndroom van Tietze, de menopauze, diabetes, CVS/ PTSS, dementie , jongdementie, autisme, ADHD, TMJsyndroom, factor V Leiden, ziekte van lyme,...

 

Vele symptomen zijn reeds gekend onder een 65-tal verschillende namen en syndromen, alleen nooit tesamen genomen om te resulteren in & overkoepelend geheel: fibromyalgie/subcutismyalgie, hypermobiliteitssyndroom, POTS/ hyperPOTS, Barret, spasmofilie, syndroom van Tarlov, kortademsyndroom, Marfansyndroom, dysautonomie, hypermobiliteitspectrumstoornis (HSD), postcovidsyndroom/ Long Covid, postpoliosyndroom (PPS), PEM, neuromyelitis optica (NMO), acute gedessimineerde encephalomyelitis (ADEM), chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP), progressieve multifocale leukoencelopathie ( PML), ME, Sudecksyndroom, Functionele neurologische stoornis (FNS), ziekte van Cushing, Charcot Marie Tooth/HSMN, complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), supravulvaire aortastenose (SVAS), stiff personsydroom (SPS), myastena Gravis, ziekte van Graves, ziekte van Addison,  Hashimoto, Miller Fishersyndroom, Loeys Dietzsyndroom, Guillian Barrésyndroom, Willian Buerensyndroom, Dercumsyndroom, systhematsche lupus erythematonus ( SLE), lupus, amplified musculoskeletal pain syndrome (AMPS), tension myositis syndroom (TMS), Sjögren, Beçhetsyndroom, Mixed Connective Tissue Disorder ( MCTD), myofaciaal pijnsyndroom , Empty Nose Syndroom (ENS), Trochanterpijnsyndroom, Piriformissyndroom, Ankylosing spondylitis, hypermobiliteit spectrum aandoening (HSD), Ehler Danlossyndroom, hyper Ehler Danlossyndroom, artritis psoriatica, polymiositis, polymialgia rheumatica, syndroom van Susac, metabool syndroom, mestcelactivatiesyndroom (MCAS), scleradermie,  post acuut infectieus syndroom (PAIS), postpolio, syndroom van Susac, spinomusculaire atrofie (SMA), Inclusion Body Myositis (IBM),  De Quervain , Adrenal Fatique syndroom (AFS), ziekte van Forestier ,  Occult Thetered Spine Syndrome, (OTSS) en patello femoraal pijnsyndroom

 

Kenmerkende klachten en symptomen Sophie's Disease:

- fibrose in de longen

- verminderde of slechte zuurstofuitwisseling tussen de longen en het bloed door verschrompelde lingblaadjes waardoor er te weinig zuurstof in de spieren komt en er teveel stikstof en afvalstoffen achterblijven in de spieren wat leidt tot pijnlijke spiercontractuele in de bovenarmen en de benen

- slechte opname van zuurstof in de longen ondanks goede saturatie, gevoel van ademtekort/ ademnood

- chronisch vermoeid zijn doordat de longblaasjes verschrompelen door vochttekort waardoor er onvoldoende zuurstof opgenomen en uitgewisseld wordt tussen de bloedbanen en de spieren en alle omliggende weefsels en cellen

- chronisch vermoeid zijn door zuurstoftekort veroorzaakt door warme lucht met de aanwezigheid van teveel fijn stof en smog

- chronisch vermoeid zijn door een tekort aan vitaminen en mineralen en zouten

- chronisch vermoeid zijn door een verhoogd energieverbruik door het lichaam zelf om de organen, klieren en stelsels aan het werk te kunnen houden

- chronisch vermoeid zijn door een tekort aan vocht waardoor de organen dreigen uit te vallen  zeker wanneer het lymfatisch stelsel uitgeschakeld wordt door afvalophopingen in de lymfebanen en lymfeknopen

- slecht metabolisme

- endocriene stoornissen ( verhoogde calciumspiegel)

- hypothyeroïdie door af en toe uitvallen van de werking van de schildklier waardoor de insulineproductie niet optimaal gebeurd = niet hetzelfde als diabetes !!!!

- lymfatisch falen

- proteïnurie ( nierontsteking)

- niercrisis

- bijnieruitputting

- kans op scepsis bij langdurige afvalophopingen in de bloedbanen en in het lymfatisch stelsel omdat het vocht niet tijdig verschoond kan worden wat kan leiden tot orgaanfalen en tot de dood.

- verhoogde ontstekingswaarden in het bloed bij elke bloedcontrole

- verhoogde kans op trombose, embolie en TIA 's door bloedklontertjes en opgehoopte afvalstoffen in de bloed- e n lymfebanen die vrij kunnen komen door intens te bewegen, door te hoge temperaturen , door plotse daling van druk na het uitdoen van steunkosen waardoor het bloed plots vlugger kan doorstromen en bloedklonters en afvalklontertjes kunnen loskomen van de vaatwanden

- vaak verhoogde bloeddruk bij toegenomen externe stress

- verhoogde polsslag

- hartkloppingen

- verhoogde kans op aderverkalking door afzetting op de vaatwanden van afvalstoffen en bloedklontertjes en plaques

- cerebrale microangiopathie

- encephalopathie / hersendysfunctie

- verhoogde kans op herseninfarct

- verhoogde kans op hartfalen/ hartinfarct

- aortadissectie (scheurtje in de hartaderwand)

- verhoogde kans op ontsteking van het hartzakje (pericarditis)

- verdikking van de hartspier ten gevolge van  opslag van afvalstoffen/ plaques op de hartspier

- supravulvaire aortastenose: vernauwing van de grote lichaamsslagader

- verhoogde kans op longembolie

- verhoogde kans op pleuritis (longvliesontsteking)

- verhoogde kans op bronchitis en  longontsteking

- verhoogde kans op een stressinfarct

- verhoogde kans op craniale verstoppingen

- verhoogde kans op aneurysma's in de hersenen

- varices in slokdarm en darmen

- syringomyelie: met lymfatisch vocht gevulde cystes in het ruggemergkanaal ter hoogte van de nek- en borstwervelkolom die kunnen ontsteken en drukken op de onderliggende zenuwbanen waardoor zuurstofrijk bloed niet meer door kan stromen naar de zenuwuiteinden ( neuropathie)

- uitbreiding syringomyelie naar de hersenstam = syringobulbie

- vergeetachtigheid, niet op dagelijkse dingen kunnen komen

- de draad in een gesprek kwijtraken of vergeten wat je wou zeggen in een gesprek

- vergeten wat je ging doen en met iets anders beginnen

- graag orde en netheid hebben zodat je dingen gemakkelijk terugvindt, een overzicht hebben

- graag orde en netheid hebben in je omgeving anders wordt het chaos in je hoofd

- dingen horen of zien maar niet registreren

- wattengevoel in het hoofd

- aantasting van het korte termijngeheugen

- verstrooidheid

- concentratieproblemen

- moeilijk om gesproken of geschreven instructies te volgen

- soms moeilijk begrijpen wat er staat geschreven, dingen die niet goed doordringen

- geheugenproblemen

- hevige  spierpijnen en verkrampingen van de spieren door zuurstoftekort

- ontstekingen in het lymfatisch stelsel

- verhoogde kans op blaasontstekingen

- lipoedeem/ lymfeoedeem

- ontsteking van de speekselklieren

- spieratrofie = verstrakking van de spieren, mogelijk op verschillende plaatsen in het lichaam, aangeboren of verworven, ten gevolge van een chronisch tekort aan noodzakelijke vitaminen, mineralen en zouten

- parese = verslapping van de spieren , mogelijk op verschillende plaatsen in het lichaam, aangeboren of verworven, ten gevolge van een chronisch tekort aan noodzakelijke vitaminen, mineralen en zouten

- moeite met slikken 

- moeite met kauwen

- moeite met spreken door een verslapping van de tongspier

- plotselinge doofheid door acute ernstige stress

- pijn in de gewrichten en de aanhechting van pezen en spieren, toename van de klachten bij stress en druk van derden

- pijn hebben in de aanhechtingsligamenten van de bilspieren

- peesontstekingen in elleboog, pols

- pijnlijke steken verspreid over het gehele lichaam door de druk van de afvalklontertjes in de bloedbanen of de lymfebanen op de zenuwbanen waardoor het zenuwstelsel pijnsignalen blijft afgeven naar de hersenen. Niet te genezen met medicatie omdat die terug afvalstoffen bijleveren waardoor er net meer afvalklontertjes gaan onstaan en de druk bijgevolg nog groter wordt en de pijnlijke steken gaan toenemen

- atrofiëring van de spieren ( verkorten) door te weinig vocht/ door ophoping van afvalstoffen in de spieren/ door ouderdom

- last van stijfheid, vooral 's ochtends en na lange periodes van staan, zitten of liggen in dezelfde houding waardoor de spieren stram zijn geworden van het te lang stilliggen  en stilzitten en er te weinig zuurstof in de spieren is overgebleven door het niet-bewegen

- extreme spierpijn in schouders, bovenarmen en nek, het gevoel hebben dat er 20 kg op je schouders ligt of dat er een harde koord tussen je schouderbladen aangetrokken is

- piriformispijn: overbelasting van de diepe bilspier (musculus piriformis) met uitstralende pijn tot gevolg bij lag zitten of liggen op dezelfde kant door atrofie van de spier wegens te veel opslag van afvalstoffen op de spier/ door vochttekort/ door een tekort aan vitaminen , mineralen en zouten in het lichaam

- trochanterpijn: pijn door overbelasting van de gluteus medius ( middelste bilspier) ten gevolge van uitdroging van de bilspier/ opslag van te veel afvalstoffen op de bilspier, met uitstraling van de bilaterale bilspier naar de heup

-gluteus maximus tendinopathie:  pijn doorontsteking van de gluteus maximus (grote bilspier) die gehecht zit aan het heupbot met uitstraling naar de de knie via laterale zijde ( tractus iliotibialis)

- bursitis : ontsteking van de slijmbeurs (burse) die als kussen dient tussen de pezen en het bot (heup, elleboog, pols, knie,...)

- chronische spierzwakte ten gevolge van aantasting van de myelineschede in de beenspieren door eiwittekort, electrolytentekort, vitaminetekort en vochttekort.

- krampen in de benen door een verstoorde zoutbalans ten gevolge van het veelvuldig moeten plassen in combinatie met een te lage zoutopname/ inname om de bloeddruk te kunnen reguleren ( sport, werk, hobby's)

- brandende pijn in de spieren door electrolyten -en vitaminetekort

- verkramping van de borstspieren/ van de borstkast

- vertraagde motoriek door spierstijfheid

- rusteloze motoriek ( wiebelen met de benen uit onrust, vermoeidheid, spasmen)

- onhandig zijn, dingen laten vallen, tegen dingen aanlopen

- verkramping van de vingers

- gewrichtspijn door opslag van acetylzuur in de gewrichten ( niet hetzelfde als reuma of jicht)

- problemen met de fijne motoriek ( rits / knopen niet meer kunnen dichtdoen, niet meer kunnen naaien, borduren)

- verkramping in de spieren door eiwittekort

- verkramping van de slokdarm bij koude vb koude dranken, ijs, ...

- verkramping van de slokdarm door stress bij daling zuurstofgehalte in het bloed en stijging van het stukstofgehalte

- gastroparesis: de maagspieren werken niet goed waardoor voedsel langer in de maag blijft en teruggestuurd wordt naar de slokdarm (reflux)

- ophoping van vocht ter hoogte van de buik (ascites) door een verstopping van de leverpoortader waardoor de lever gaat vervetten en niet goed meer functioneert       ( geen levercirrose ten gevolge van alcohol en medicatie)

- primaire scleroserende cholangitis: chronische gal- en leveraandoening wat kan leiden tot galstuwing en leverschade (levercirrose)

- galbulten: onderhuidse ophopingen van vervuild lymfatisch vocht die erg jeuken en lijken op muggebeten

- een hoge pijngrens hebben waardoor we minder snel naar de dokter gaan 

- lage rugpijn

- spondylitis

- pijn aan de voorzijde van de knie bij langdurig gehurkt zitten en terug rechtstaan, bij traplopen, knielen

- patellaire subluxatie van de knie/schouder/heupgewrichten: de gewrichten schuiven gedeeltelijk of volledig uit de normale positie ten gevolge van uitrekking van de aanhechtingspezen of spieren aan de gewrichten ( schouder uit de kom)

- pijn aan de pezen van de onderarm door vochttekort 

- pijn aan de pezen van de onderarm door overbelasting

- pijn aan de pezen door tekort aan belangrijke vitaminen, mineralen en zouten

- regelmatig voorkomen van fistels ter hoogte van de bilspleet

- verminderde beweeglijkheid aan de ruggewervel

- artrose

- pijn aan het staartbeen

- artrose handen, knieën, tenen

- mond - en neusblaasjes ( aften)

- hoofdpijn, migraine-aanvallen  met mogelijk misselijkheid,

- wenkbrauwpijn

- spinomusculaire atrofie of neuropathie in de ruggenmergzenuwen door een tekort aan zuurstof in de zenuwcellen 

- neuropathie in handen/voeten

- brandende, tintelende voetzolen door overprikkeling van de zenuwbanen en het lymfatisch stelsel

- zenuwpijn ten gevolge van druk van afvalstoffen op de zenuwbanen die de doorgang van zuurstofrijk bloed blokkeren

- zenuwpijn ten gevolge van plotse stress waardoor verkramping optreedt in de spier zelf  waardoor die op de zenuiwbaan duwt  en de spier ook aan kracht verliest door het plotse zuurstoftekort omdat door de stress een mechanisme in werking treedt waardoor de zuurstof naar de belangrijkste organen gaat zodat die nog kunnen functioneren

- onderhuidse kriebeling door een betere doorstroming van het lymfatische vocht ten gevolge van vrijgemaakte lymfebanen 

- pijn aan de buitenkant van de arm door druk van inwendige afvalstoffen

- brachiradiale jeuk: branderig gevoel aan de bovenarmen zonder zichtbare huidafwijkingen door een tekort aan vitaminen en mineralen

- neuropatische pruritus; branderigheid door prikkeling van de zenuwen in de huid

- moeizame /slechte/trage wondheling

- chronische sinusitis

- rhinosinusitis

- allergische reacties (hooikoorts, andere allergieën)

- eczeem en huiduitslag, verhoogde zweetafscheiding, droge huid

- nachtelijk zweten, niet hormonaal gerelateerd of menopauzeklacht

-  verstoord metabolisme

- schildklier werkt plots te traag of te snel waardoor onverklaarbaar gewichtstoename of -afname

- orthostatische intolerantie (duizeligheid/ flauwvallen)

- hypoclycemie (lage bloedsuiker)

- hyperventilatie

- droge huid en lippen omdat de organen veel vocht vragen om te kunnen functioneren en de huid het grootste orgaan is dat veel vocht vraagt maar het laatst bediend wordt van vocht

- droge en gevoelige huid door chronisch gebrek aan vitaminen en mineralen

- droge huid door het gebruik van teveel zoutopname en te weinig vochtinname

- gevoeliger zijn voor puistjes in het aangezicht en op de bovenarmen

- gevoeliger zijn voor bepaalde producten ( kuismiddelen, parfum,...)

- geen oogschaduw meer verdragen( jeuk aan de bovenste oogleden

- jeuk aan de ogen door vermoeidheid

- jeuk aan de ogen door vitaminen en mneralentekort

- psoriasis, eczeem

- schilferige huid

- vitillio ( kleine witte pigmentvlekjes)

- broze nagels

- geen nagellak meer verdragen op de vingernagels, gevoel van druk op de nagels omdat er minder zuurstof doorheen de poreuze nagelschild komt

- haarverlies door stress

- haarverlies door vitamine- en mineralentekort

- pijnlijke plekken bij aanraking

- pijn hebben aan je kraakbeen 's nachts wanneer je op je oren ligt, wat wijst op een zwakte in een bepaald orgaan of een bepaalde zone in het lichaam ( oorreflexologie)

- geen oorbellen meer kunnen verdragen 's nachts of overdag

- gevoeliger voor infecties en ontstekingen van ogen, keel, oor,...door verlaagde immuniteit

- droge ogen door te weinig vochtinname

- droge ogen door te zitten werken achter een scherm waardoor de ogen uitdrogen door de warmte die het scherm afgeeft

- moeilijk om te focussen/zicht scherper te stellen door afwisselend van dichtbij en veraf te zitten typen/werken op de laptop

- slecht zicht door witte wazige vlekjes op de oogbol of de ooglens door een chronisch tekort aan vitaminen en mineralen

- slecht zicht door vermoeidheid

- slecht zicht door de verlichting/kunstlicht

- slecht zicht door zitten werken achter een scherm (laptop, gsm)

- last hebben van zwarte vlekjes in het zichtveld door kleine klontertjes die zich in de haarvaatjes van de oogbol bevinden en die kleine verstoppingen veroorzaken

- aantasting van de oogzenuw

- ontstoken traankliertjes

- ontsteking op het onderste/bovenste ooglid

- ontsteking op de oogbol

- het niet meer kunnen verdragen van contactlenzen

- wazig zicht

- moeilijk zicht nachtelijk rijden

- dyslexie-achtige symptomen bij het lezen van cijfers en letters 

- pijnlijke maandstonden door verkrampingen van de baarmoederhals

- bloeddrukval door vergroot bloedverlies tijdens de menstruatie

- verminderd libido 

- verstoorde menstruatiecyclus

- tussentijds bloedverlies 

- verhoogde kans op polycysteuze cystes

- premenstrueel syndroom

- endometriosis

- dikker baarmoederslijmvlies 

- dunner baarmoederslijmvlies waardoor innesteling bemoeilijkt wordt

- hyperhidrosis / overmatig (nachtelijk) zweten

- vermageren of toenemen in gewicht zonder aanwijsbare reden

- misselijk worden door bepaalde voedingsmiddelen ( niet lactose - of glutenintolerantie)

- prikkelbare darmen door opgehoopte slecht verteerde voedingsresten door een tekort aan aanmaak van de darmenzymen nodig voor vertering door een slechte pancreaswerking

- misselijk worden door een niet gereguleerde bloedsuikerspiegel tijdens of na het nuttigen van een maaltijd

- overgevoeligheid van de darmwand 

- gevoelig voor darmontstekingen

- buikpijn, krampen, opgeblazen gevoel en winderigheid

- veranderde darmwerking, afwisselend constipatie- diarree

- slijm bij de ontlasting

- verstoorde darmwerking

- extra vetopslag op bovenarmen, bovenbuik en bovenbenen door een slechte werking tussen de gal en de lever

- blauwe plekkenpijn op de plaatsen waar extra vet zit opgeslagen en die bij aanraking duwen op onderliggende opgeslagen verharde vetbolletjes die op hun beurt duwen op de zenuwknopen en neuronen in de zenuwbanen ( de transmitters die pijnprikkels doorsturen naar de hersenen)

- veel drinken, dorst hebben doch niet veel moeten plassen of juist meer moeten plassen

- het gevoel hebben dringend te moeten plassen doch niet veel urineren

- 'onhandig' zijn plots, dingen laten vallen, tegen zaken aanlopen, 'lomp' zijn

- krachtsverlies in armen of benen of beide tegelijkertijd, kan plots opduiken, langdurig of gedurende enkele uren 

- lucht hebben tussen de gewrichten ( krakende knieên, vingers)

- instabiliteit van de gewrichten met risico op verstuikingen of subluxaties ( zwakke enkels)

- tintelingen in de 3 buitenste vingers door een blokkade van de zenuw in de elleboog

- beven door (plots) krachtsverlies 

- beven na het eten omdat de suikerspiegel ontregeld is

- beven door een verhoogde spierspanning veroorzaakt door het zich niet meer kunnen ontspannen

- beven door een verhoogde spierspanning door het uitvoeren van taken waarvoor de spieren niet voldoende voeding hebben gekregen, zijnde eiwitten, koolhydraten en vetten

- trillende oogleden of trilling in spieren op andere plaatsen in het lichaam door mineralen- en vitaminetekort of door zouttekort

- verminderde eetlust door vermoeidheid/ omdat eten energie vraagt om te bereiden

- vermoeid zijn door het voedselverbruik zelf (dipje)

- vermoeid zijn na het eten omdat de vertering veel energie vraagt

- vermoeid zijn door een tekort aan natuurlijke suikers

- vermoeid zijn door vitamine-, mineralen- en zouttekort

- vermoeid zijn door te warme temperaturen in de werkruimte/ huis omdat er minder zuurstof in de lucht zit bij hoge temperaturen en meer fijn stof en smog aanwezig is waardoor de zuurstofopname in de longen achteruitgaat

- verminderde mobiliteit : slechter te been, hulp nodig van kruk, rollator, niet meer zelf kunnen autorijden, moeilijk in- en uitstappen wagen door krachtverlies in de benen

- verminderde zelfredzaamheid (ADL, hulp nodig hebben bij aankleden, wassen, huishouden,...)

- wankel evenwicht

- gedesoriënteerd zijn

- black-outs

- spierpijn in onderarmen, armen, benen, schouders en  krampen in handen en vingers, benen en voeten, beven door verkramping ( geen Parkinson!)

- griepgevoel

- koorts en rillingen bij een bijkomende infectie

- jeuk over het gehele lichaam 

- trillen van oogleden, buik, beenspieren of andere spieren door zuurstoftekort in de spieren ten gevolge van verstoorde opname van zuurstof in de spieren ondanks goede saturatie.

- gevoel van mieren die in je benen kruipen, onverklaarbare tintelingen in je handen, benen, achterhoofd, zijkanten van je hoofd (niet nekhernia gerelateerd) door een verbeterde werking van het lymfatisch stelsel 

- misofonie of overgevoeligheid voor geluiden, geuren, drukte,...

- verandering in smaak

- desensitisatie: overgevoeligheid voor bepaalde stoffen of kledij op jouw lichaam  of harde geluiden, wat leidt tot geïrriteerdheid en stijfheid van de spieren

- gevoelig zijn voor elk rimpeltje in je laken of matras (prinses op de erwt gevoel),

- je armen die tegen je lichaam 'plakken' en pijn doen bij losmaken ervan (velcro-gevoel)

- verhoogde tandgevoeligheid

- tandpijn door koude en warme dranken bij perioden door gevoelige zenuwuiteinden

- pijn door druk op de trigeminuszenuw

- verminderde spierkracht in armen en benen

- verminderde immuniteit, vlugger ziek dan vroeger , vlugger vatbaar voor infecties

- gevoelig zijn voor lichtintensiteit, zonnebril ook dragen wanneer de zon niet schijnt of ook in huis zonnebril nodig hebben

- druk op ogen, oren en onderkaak door een verhoogde druk op de trigeminuszenuw door een verhoogde druk in de bloedvaten door een toename van afvalklonters in de bloedbaan ten gevolge van chronische of acute stress

- verhoogde druk op de borstkast , gevoel van  benauwdheid , verstikking, niet genoeg lucht krijgen

- droogte in de neus door warme omgevingstemperaturen, soms met korstsvorming en bloedingen

- slaapproblemen  door ademnood

- angst om geen adem te kunnen krijgen op tijd door het niet tijdig kunnen slikken om slijmen weg te krijgen zodat de luchtweg terug vrijkomt

- angst om het niet weten wat de toekomst gaat brengen

- angst om naar onbekende plaatsen te gaan en niet te weten  of je naar de wc kan gaan, of het niet te druk zal zijn, of je er tijdig weg kan wanneer je te overprikkeld geraakt, ...

- ontsteking aan de aanhechtingsspieren aan het borstbeen ( geen costachondritis)

- kortademigheid bij de minste inspanning

- droge huid, handen en voeten door vochttekort

- last hebben van draaiingen en duizeligheid door een bloeddrukval ten gevolge van een tekort aan zouten in het lichaam

- vaak koude handen en voeten hebben, niet opgewarmd geraken door een slechte bloedsomloop ten gevolge van ophopingen van afvalstoffen in de bloedbanen en de aanwezigheid van bloedplaques en bloedklontertjes waardoor het risico op hartinfarct, longembolie en tromboses groter wordt

- slechte regulatie/ bloedsomloop, te warm/te koud hebben

- gevoeliger zijn voor bloedneuzen

- gevoeliger zijn voor blaasontstekingen

- last hebben van een droge neus door verdroging van het neusslijmvlies ( korstjes) door een laag oestrogeengehalte

- verstoorde nachtrust door slecht inslapen, piekeren, veelvuldig opstaan om te plassen, pijn bij slapen, nachtelijk zweten, niet meer kunnen slapen maar toch nog moe zijn

- doorslapen maar niet uitgerust wakker worden

- 's ochtend niet goed uit bed geraken

- meer energie hebben en alerter zijn 's avonds

- verstoord dag- en nachtritme door 's morgens niet uit je bed kunnen door brainfog en pas tegen de late namiddag/avond op gang komen, door niet kunnen inslapen , door veelvuldig moeten opstaan om te plassen of wakker worden van de pijn 's nachts

- het kunnen krijgen van wanen en hallucinaties door oververmoeidheid veroorzaakt door teveel werken en verminderde nachtrust ten gevolge van de klachten hierboven vermeld 

- hypnagoge hallucinaties: levendige, droomachtige ervaringen ( zien , horen, voelen)  die optreden tijdens het inslapen, vaak beangstigend maar meestal onschadelijk en normaal, vooral bij vermoeidheid en stress  (geen psychose)

- hypnopompe hallucinaties: beangstigende droomachtige waarnemingen ( zien, voelen, horen van dingen die er niet zijn) die optreden tijdens het ontwaken, in de overgangsfase tussen slapen en waken voor het eigenlijke ontwaken ( geen psychose) en kan optreden als gevolg van een overmaat aan stress

- verminderde of slechte zuurstofuitwisseling tussen de longen en het bloed door verschrompelde longblaasjes waardoor er te weinig zuurstof in de spieren komt en er teveel stikstof en afvalstoffen achterblijven in de spieren wat leidt tot pijnlijke spiercontracties in de bovenarmen en de benen.

- slechte opname van zuurstof in de longen ondanks goede saturatie, gevoel van ademtekort/ademnood

- krampen in de benen door een verstoorde zoutbalans ten gevolge van het veelvuldig moeten plassen in combinatie met een te lage zoutopname/inname om de bloeddruk te kunnen reguleren ( sport, werk , hobby's)

- daling in activiteiten ten opzichte van vroeger toen je nog actief aan de slag was

- in slaap vallen zonder het te willen of jezelf nog wakker te kunnen houden tijdens een activiteit ( film kijken, op bezoek gaan of tijdens bezoek thuis, in de auto)

- verstrooidheid, niet op woorden kunnen komen,

- prikkelbaarheid/ geïrriteerdheid

- wanhoop, machteloosheid

- zich alleen voelen

- zich 'onbeholpen' voelen

- zich waardeloos voelen zonder doel in het leven

- neerslachtigheid en/of vermoeidheid overdag door slecht slapen

- neerslachtigheid door het uitzichtloze van de situatie en het voortdurend pijn-lijden

- wel nog psychisch kunnen ontspannen maar fysiek gespannen blijven

- fysiek en psychisch niet meer kunnen ontspannen wat resulteert in nog meer spierpijn en verkrampingen 24/24 en 7/7.

- vaak wenen uit onmacht of machteloosheid die de situatie/ziekte met zich meebrengt

- wenen uit onmacht door het ongeloof van derden/ door het besef er overal alleen voor te staan

- wenen door het besef dat bepaalde zaken niet meer kunnen/ die je zelf niet meer zal kunnen

- niet meer kunnen genieten van dingen waar je vroeger wel kon van genieten/ van wat je vroeger leuk vond

- zich ergeren aan onbenulligheden en gedragingen van anderen omdat je zelf anders in het leven bent gaan staan

- kwaad worden omdat bepaalde zaken niet meer lukken/ kunnen

- ongeduldig zijn omdat iets niet meer meewerkt zoals vroeger

- prioriteiten verleggen en vooropstellen

- uitputting door fysisch en psychisch pijn lijden

- je ziek voelen en toch blijven werken omdat je collega's je nodig hebben, omdat je het financieel al moeilijk hebt wat extra stress geeft en je symptomen dus verergeren en /of toenemen

- financiële zorgen want alles wordt duurder en de zorg en basisbehoeften onbetaalbaar als je er financieel minder goed voor staat wat ook extra stress geeft

- depressie/ zelfmoordgedachten door de uitzichtloosheid van de situatie, door voortdurende en constante pijnen, door onbegrip van naasten, derden..., door het niet gehoord en geloofd worden door dokters, door medicatie die de symptomen in stand houden en verergeren en de opname tegenhouden van de benodigde vitaminen en mineralen en zouten die we voortdurend nodig hebben om optimaal te kunnen functioneren (mangaan, kalium, magnesium en zink) , door het niet meer kunnen doen wat je vroeger deed, wat je graag deed, wat je ontspanning gaf (levend verlies = rouwverwerking die nooit stopt want je wordt er elke dag opnieuw mee geconfronteerd)

- frustratie door onbegrepen klachten

- ratel in de keel/slokdarm  hebben of een droge kuch door stress

- hoesten/ keelpijn/ heesheid door stress

- uitputting door voortdurend fysiek en psychisch lijden wegens onbegrip, ongeloof en het niet gehoord worden

- brainfog of hersenmist omdat er te weinig zuurstof in de haarvaatjes in de hersenen doorkomt door een teveel aan afvalstoffen die de doorgang blokkeren

- hyperlax zijn/ superlenig zijn waardoor grotere kans op hernia's, in rug en nek + vaker voorkomen van artrose bij fibromyalgiepatiënten

- verminderde eetlust maar wel nog een hongergevoel hebben

- moe zijn na het eetmoment doordat je energie verliest door de inspanning van het eten zelf

- verminderde sociale contacten door het zich voortdurend slecht voelen en het uitvallen van sociale contacten door onbegrip vrienden, collega's en/of familie

- sociale terugtrekking: geen contact of minder contact met anderen willen omdat je overprikkeld raakt na verloop van tijd door te  druk, te luidruchtig, te weinig zuurstof in het lokaal, externe stoorzenders die de concentratie bemoeilijken, door de stress die het geeft,...  geen ADHA of autisme maar uit zelfbescherming

- niet gehoord worden door deskundigen en alleen maar te horen krijgen' dat het tussen je oren zit'

- overprikkeld zijn door vermoeidheid , teveel  drukte  in grote groep en verlangen naar rust  (geen autisme)

- zelf wat drukker zijn als je in gezelschap bent omdat je anders weinig tot bijna nooit meer buitenkomt en je er alles wilt uithalen wat er uit te halen valt voor je weer geveld wordt door verschillende symptomen en je weer ' opgesloten ' zit in je cocon (geen ADHD)

- gevoel van levend verlies om alles wat je nu tegenkomt in je dagelijkse leven  je herinnert aan wat je vroeger wel kon en deed, de uitstapjes, gezellig samenzijn met vrienden en familie, gaan werken, gaan sporten, ...

- levend gemis: om wat is geweest en je nooit afscheid hebt kunnen nemen van de persoon die je vroeger was omdat je abrupt werd geconfronteerd met deze kutziekte waardoor jouw leven compleet werd omgegooid en ingenomen door gebrek aan empathie, ongeloof en het niet gehoord worden door derden. Steeds moeten horen dat het tussen jouw oren zit, jezelf steeds in bochten moeten wrongen om te tonen dat je er nog steeds bent en er nog steeds bij wilt horen. Jezelf blijven heruitvinden om aan de anderen hun behoeften en verwachtingen nog steeds tegemoet te kunnen komen

- synesthesia: paranormale begaafdheid waardoor we dingen helderder kunnen aanvoelen, horen, zien, ruiken en smaken, zaken beter kunnen plaatsen in een geheel en weten wanneer we juist zijn , naast onze aangeboren intuïtie waardoor we beter zijn in het volgen van ons buikgevoel. Niet iedereen met deze ziekte ontwikkelt alle paranormale gaven. Velen van ons zijn hoogsensitief en vaak ook heldervoelend. De mate van ontwikkeling van deze gaven hangt voornamelijk af van hoe we in het leven staan, positief en met een zorgzaam hart voor de medemens, dier en natuur alsook van onze waarden en normen,. Dicht bij jezelf blijven en trouw blijven aan jouw waarden en normen , eerlijk zijn , respectvol en open staan voor anderen zonder bevooroordeeld te zijn.

 

Niet iedereen heeft steeds dezelfde klachten of in dezelfde mate. Voor een meer uitgebreide lijst met de oorzaken raad ik jullie mijn boek 'Subcutismyalgie 2023' aan, waarin vele symptomen op fysiek, psychisch en sociaal gebied uitgebreid beschreven staan, alsook hoe te behandelen op basis van het gebruik van enkel supplementen aangezien deze ziekte niet te behandelen is met pijnstillers, antidepressiva of cbd-olie. Integendeel, deze maskeren de pijn en maken nog meer versuft en lam(lendig).

Dit was mijn ontdekking over Fibromyalgie/Subcutismyalgie tot eind 2023 tot ik verder begon te zoeken en verschillende syndromen tegengekomen ben die dezelfde klachten vermeldden en ik ook deze ben beginnen vergelijken en onderzoeken via lotgenotengroepen in het buitenland. Ik was verbaasd te ontdekken dat er nergens verder onderzoek naar gedaan is geweest en men ook nergens de oorzaak wist van deze syndromen. Ik ben momenteel nog bezig mijn verdere onderzoeksresultaten in een herwerkte versie te gieten met alle  symptomen en de uitleg erbij waardoor deze symptomen veroorzaakt worden.

 

18 tender points 

De tender points  of pijnpunten worden  als meest typerend gezien. Ze zijn zelfs zo kenmerkend voor het stellen van de diagnose dat er internationaal afspraken zijn over gemaakt. Deze specifieke pijnpunten zijn te vinden in de nek, schouders, lendenstreek, heupen, voeten, knieën, borst, aangezicht, enkels en armen, ons gehele lichaam dus. Net daar waar de ligamenten en aanhechtingsspieren zich bevinden en waar de onderzoekers nog niet aan gedacht hebben om dit eens wat uitgebreider te gaan bekijken.

 

Fibromyssage

 

De behandelingen:

Fibromyssage ter bevordering van de nachtrust

    De beste tijd om deze massage te doen is 's avonds, omdat we het parasympatisch stelsel willen activeren, om zo het hoge cortisolgehalte in je bloed te laten dalen waardoor je meer rust krijgt en minder gestresseerd gaat zijn. Deze massage kan ook overdag gegeven worden mits je tijd incalculeert erna om je volledig te ontspannen en te rusten omdat deze massage heel veel energie vraagt van jouw lichaam om te recupereren.

Bij deze massage kijk ik ook naar de spierknopen die door ophoping van afvalstoffen in de spieren ontstaan en worden deze spierknopen op zachte manier losgemasseerd en weggeleid via het lymfatisch stelsel en de bloedbanen naar de blaas en de darmen. Het wegmasseren van deze spierknopen zal ook leiden tot het minder ervaren van pijn in de spieren en een betere doorstroming van  het bloed in deze spieren. Veel drinken blijft steeds aangewezen om de losgekomen afvalstoffen zo veel.mogelijk te verwijderen.

 

De behandeling via fibromyssage verloopt als volgt: 

De eerste keer is er een intakegesprek en wordt er een massage ter bevordering van de nachtrust gegeven In combinatie met het verkennen van de tender Points en een eerste wegmasseren van de pijnlijke spierknopen.

Afhankelijk van de resultaten en de klachten wordt er dan samen met de cliënt bekeken wat de voornaamste klachten nog zijn en welke massage gewenst is om beter resultaat te verkrijgen.  Daarna wordt er een rustperiode ingelast van enkele weken zodat de cliënt kan ervaren of er veranderingen/verbeteringen merkbaar zijn. 

 

! Door de massage worden er afvalstoffen vrij gemaakt en is het belangrijk voldoende te drinken  om zo het lichaam te zuiveren!

   

Lymfedrainage 

 

Lymfedrainage is aangewezen bij subcutismyalgiepatiënten om de  afvalstoffen die in de lymfeknopen, lymfebanen en lymfevaten worden opgeslagen terug op een zachte manier los te pulseren om zo de doorstroming in de lymfen te verbeteren. Ook aangewezen bij oedeem en vochtophoping ten gevolge van een hormonale disbalans.