" 'Sophie's Disease/ Multi System Disorder Juvenile ' is a congential auto-immunedisease, caracterized by persistent muscle pain, joint pain, severe fatique, pressure sores all over the body, memory- and concentration problems caused by a incorrect signaling function between the pituitary gland, the organs, glands and systems in the body. "

                                                                                                                                                                                              Sophie De Jonghe

 

" 'Sophie's Disease/ Multi System Disorder Juvenile'  is een aangeboren auto-immuunziekte dat gekenmerkt wordt door voortdurende spierpijn, gewrichtspijn, drukpijnlijke punten over het gehele lichaam, hevige vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen,  veroorzaakt door een verkeerde signaalfunctie tussen de hypofyse, de organen, klieren en stelsels in ons lichaam."

                                                                                                                                                                                               Sophie De Jonghe

 

 

Fibromyalgie alias Subcutismyalgie:

Fibromyalgie: de naam komt van fibro = bindweefsel ,  myo = spier en algie = pijn en  betekent dus bindweefselspierpijn.

Dit is echter niet de juiste benaming voor deze aandoening aangezien de spieren pijn doen door een tekort aan zuurstofopname in de longen waardoor er te weinig zuurstof in de spieren wordt afgegeven en door een opstapeling van afvalstoffen op de spieren en spierknopen. De spierpijn wordt dus in stand gehouden door een tekort aan zuurstof, afvalopstapeling en voortdurende stress om aan anderen hun verwachtingen te voldoen. De correcte naam voor deze ziekte dient eigenlijk subcutismyalgie te zijn aangezien er enkel in de onderhuid bloed- en zenuwbanen aanwezig zijn die verstopt kunnen geraken door de opslag van afvalstoffen. Bindweefsel heeft hier dus niets mee te maken.

Om deze opstapeling van afvalstoffen zoveel mogelijk te vermijden is voldoende vochtinname gedurende de gehele dag heel belangrijk. Dit bevordert de uitscheiding van afvalstoffen .

Het is ook belangrijk om te zorgen voor gezonde voeding, een regelmatig slaappatroon (op hetzelfde tijdstip in je bed kruipen ook al kan je nog niet slapen, muziek beluisteren of lezen kan ook helpen om rustig te worden je gedachten te verzetten en om zo gemakkelijker in slaap te vallen) en  beweging naar eigen kunnen.

Fibromyalgie is slechts 1 onderdeel van een groter overkoepelend geheel, van 1 grote auto-immuun multisysteemziekte waarbij alle klieren, stelsels en organen van het menselijk lichaam betrokken zijn. De oorsprong ligt in een gemuteerd gecodeerd eiwitgen dat reeds van bij de geboorte aanwezig is en recessief overerfelijk is. De symptomen kunnen reeds van kinds af in lichte mate tot uiting komen ( rugklachten, hoofdpijn, slecht zicht, evenwichtsstoornissen, ..)  Allemaal kleine onschuldige symptomen die afzonderlijk kunnen behandeld worden. Naarmate de stress in het dagelijkse leven groter wordt gaan ook de symptomen/klachten toenemen maar er is geen duidelijke samenhang aanwezig waardoor de ziekte onder de radar blijft en dokters het verband nog niet gelegd hebben tussen de verschillende aandoeningen, ziekten en syndromen met allen gelijkaardige klachten/symptomen omdat ze ieder voor zich alleen binnen hun eigen vakgebied blijven kijken. Er is geen samenwerking tussen de verschillende disciplines, geen overkoepelende samenwerking. Zij beschouwen het menselijk lichaam niet als 1 geheel van lichaam, ziel en geest terwijl alles voortdurend onderling is verbonden met elkaar. 

Door aanhoudende voortdurende langdurige chronische stress wordt het lichaam steeds meer onder spanning gezet waardoor het gecodeerde eiwitgen gaat muteren en de klachten steeds ernstiger van aard worden. Omdat de cortisol niet meer wordt afgebroken en door de slechte signaalfunctie van de hypofyse uit er onvoldoende adrenaline wordt aangemaakt.

Ik heb deze ziekte  de ' Sophie's Disease / MultiSystem Disorder Juvenile (MSDJ) ' genoemd,  een multisysteemziekte die veroorzaakt wordt letterlijk in de hersenen en het zit wel degelijk tussen onze oren met name, zoals in de definitie hierboven vermeld, worden de symptomen veroorzaakt door een slechte signaalfunctie tussen de hypofyse ( een kliertje in de hersenen dat verantwoordelijk is voor het aansturen van alle organen, klieren en stelsels in ons lichaam) en alle klieren, organen en stelsels in het menselijke lichaam. Dat kliertje beinvloed dus de werking van alle organen, klieren en stelsels waardoor deze op hun beurt ook de andere organen hun werking gaan beinvloeden, alles staat in wisselwerking met elkaar. Waar het in de pancreas misgaat beïnvloed het ook de darmwerking omdat de pancreas niet de nodige enzymen gaat aanmaken in de darmen zodat deze afwisselend constipatie, gasvorming en diarree gaan geven als resultaat. Dit is niet hetzelfde als het Prikkelbare DarmSyndroom (PDS) waarmee velen van ons te maken krijgen. Zo zijn er nog vele termen en aandoeningen die verkeerdelijk met deze ziekte gediagnosticeerd worden maar een andere oorzaak hebben maar wel dezelfde of gelijkaardige symptomen. Denk hierbij maar aan: Bechterew, costachondritis, reuma, restless Legs, de ziekte van Pfeiffer, het syndroom van Tietze, de menopauze, diabetes, CVS/ PTSS, dementie , jongdementie, autisme, ADHD, TMJsyndroom, factor V Leiden, ziekte van lyme,...

 

Vele symptomen zijn reeds gekend onder een 58-tal verschillende namen en syndromen, alleen nooit tesamen genomen om te resulteren in & overkoepelend geheel: fibromyalgie/subcutismyalgie, hypermobiliteitssyndroom, POTS/ hyperPOTS, Barret, spasmofilie, syndroom van Tarlov, kortademsyndroom, Marfansyndroom, dysautonomie, hypermobiliteitspectrumstoornis (HSD), postcovidsyndroom/ Long Covid, postpoliosyndroom, PEM, neuromyelitis optica, acute gedessimineerde encephalomyelitis (NMO), chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP), progressieve multifocale leukoencelopathie ( PML), ME, Sucecksyndroom, Functionele neurologische stoornis (FNS), ziekte van Cushing, Charcot Marie Tooth/HSMN, complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), supravulvaire aortastenose (SVAS), stiff personsydroom (SPS), myastena Gravis, ziekte van Graves, ziekte van Addison,  Hashimoto, Miller Fishersyndroom, Loeys Dietzsyndroom, Guillian Barrésyndroom, Willian Buerensyndroom, Dercumsyndroom, systhematsche lupus erythematonus ( SLE), lupus, amplified musculoskeletal pain syndrome (AMPS), tension myositis syndroom (TMS), Sjögren, Beçhetsyndroom, Mixed Connective Tissue Disorder ( MCTD), myofaciaal pijnsyndroom , Trochanterpijnsyndroom, Piriformissyndroom, Ankylosing spondylitis, hypermobiliteit spectrum aandoening (HSD), Ehler Danlossyndroom, hyper Ehler Danlossyndroom, artritis psoriatica, polymiositis, polymialgia rheumatica, syndroom van Susac, metabool syndroom, mestcelactivatiesyndroom (MCAS), scleradermie en paresthesia.

 

Kenmerkende klachten Sophie's Disease:

 

- chronisch vermoeid zijn door zuurstoftekort veroorzaakt door warme lucht met de aanwezigheid van teveel fijn stof en smog

- chronisch vermoeid zijn door een tekort aan vitaminen en mineralen en zouten

- chronisch vermoeid zijn door een verhoogd energieverbruik door het lichaam zelf om de organen, klieren en stelsels aan het werk te kunnen houden

- chronisch vermoeid zijn door een tekort aan vocht waardoor de organen dreigen uit te vallen  zeker wanneer het lymfatisch stelsel uitgeschakeld wordt door afvalophopingen in de lymfebanen en lymfeknopen

- kans op scepsis bij langdurige afvalophopingen in de bloedbanen en in het lymfatisch stelsel omdat het vocht niet tijdig verschoond kan worden wat kan leiden tot orgaanfalen en tot de dood.

- ontstekingen in het lymfatisch stelsel

- verhoogde kans op blaasontstekingen

- pijn in de gewrichten en de aanhechting van pezen en spieren, toename van de klachten bij stress en druk van derden

- pijn hebben in de aanhechtingsligamenten van de bilspieren

- peesontstekingen in elleboog, pols

- ontstekingen van het ooglid of op het oog zelf

- atrofiëring van de spieren ( verkorten) door te weinig vocht/ door ophoping van afvalstoffen in de spieren/ door ouderdom

- last van stijfheid, vooral 's ochtends en na lange periodes van staan, zitten of liggen in dezelfde houding waardoor de spieren stram zijn geworden van het te lang stilliggen  en stilzitten en er te weinig zuurstof in de spieren is overgebleven door het niet-bewegen

- extreme spierpijn in schouders, bovenarmen en nek, het gevoel hebben dat er 20 kg op je schouders ligt of dat er een harde koord tussen je schouderbladen aangetrokken is

- neerslachtigheid en/of vermoeidheid overdag door slecht slapen,

- neerslachtigheid door het uitzichtloze van de situatie en het voortdurend pijn-lijden

- wel nog psychisch kunnen ontspannen maar fysiek gespannen blijven

- hoofdpijn, migraine-aanvallen  met mogelijk misselijkheid,

- chronische sinusitis

- allergische reacties (hooikoorts, andere allergieën)

- hartkloppingen

- verminderd libido

- eczeem en huiduitslag, verhoogde zweetafscheiding, droge huid

- nachtelijk zweten, niet hormonaal gerelateerd of menopauzeklacht

- verstoord metabolisme (schildklier werkt plots te traag of te snel waardoor onverklaarbaar gewichtstoename of -afname)

- hyperventilatie

- droge huid en lippen, jeuk over het hele lichaam

- pijnlijke plekken bij aanraking

- pijn hebben aan je kraakbeen 's nachts wanneer je op je oren ligt, geen oorbellen meer kunnen verdragen 's nachts

- gevoeliger voor infecties en ontstekingen van ogen, keel, oor,...

- verstoorde menstruatiecyclus

- verstoorde darmwerking, constipatie, diarree

- veel drinken, dorst hebben doch niet veel moeten plassen of juist meer moeten plassen

- het gevoel hebben dringend te moeten plassen doch niet veel urineren

- concentratieproblemen

- vergeetachtigheid, brainfog of hersenmist

- 'onhandig' zijn plots, dingen laten vallen, tegen zaken aanlopen, 'lomp' zijn

- krachtsverlies in armen of benen of beide tegelijkertijd, kan plots opduiken, langdurig of gedurende enkele uren

- beven door (plots) krachtsverlies 

- beven na het eten omdat de suikerspiegel ontregeld is

- beven door een verhoogde spierspanning veroorzaakt door het zich niet meer kunnen ontspannen

- beven door een verhoogde spierspanning door het uitvoeren van taken waarvoor de spieren niet voldoende voeding hebben gekregen, zijnde eiwitten, koolhydraten en vetten

- trillende oogleden of trilling in spieren op andere plaatsen in het lichaam door mineralen- en vitaminetekort of door zouttekort

- vermoeid zijn door het voedselverbruik zelf

- vermoeid zijn na het eten omdat de vertering veel energie vraagt

- verminderde mobiliteit : slechter te been, hulp nodig van kruk, rollator, niet meer zelf kunnen autorijden, moeilijk in- en uitstappen wagen door krachtverlies in de benen

- verminderde zelfredzaamheid (ADL, hulp nodig hebben bij aankleden, wassen, huishouden,...)

- spierpijn in onderarmen, armen, benen, schouders en  krampen in handen en vingers, benen en voeten, beven door verkramping ( geen Parkinson!)

- trillen van oogleden, buik, beenspieren of andere spieren door zuurstoftekort in de spieren ten gevolge van verstoorde opname van zuurstof in de spieren ondanks goede saturatie.

- gevoel van mieren die in je benen kruipen, onverklaarbare tintelingen in je handen, benen, achterhoofd, zijkanten van je hoofd (niet nekhernia gerelateerd)

- misofonie of overgevoeligheid voor geluiden, geuren, drukte,...

- desensitisatie: overgevoeligheid voor bepaalde stoffen of kledij op jouw lichaam  of harde geluiden, wat leidt tot geïrriteerdheid en stijfheid van de spieren

- gevoelig zijn voor elk rimpeltje in je laken of matras (prinses op de erwt gevoel),

- je armen die tegen je lichaam 'plakken' en pijn doen bij losmaken ervan (velcro-gevoel)

- verhoogde tandgevoeligheid

- verminderde spierkracht in armen en benen

- verminderde immuniteit, vlugger ziek dan vroeger , vlugger vatbaar voor infecties

- gevoelig zijn voor lichtintensiteit, zonnebril ook dragen wanneer de zon niet schijnt of ook in huis zonnebril nodig hebben

- druk op ogen, oren,

- verhoogde druk op de borstkast , gevoel van  benauwdheid 

- ontsteking van de aanhechtingsspieren aan het borstbeen (geen Costachondritis)

- kortademigheid bij de minste inspanning

- droge ogen , handen en voeten

- last hebben van draaiingen en duizeligheid door een bloeddrukval ten gevolge van een tekort aan zouten in het lichaam

- vaak koude handen en voeten hebben, niet opgewarmd geraken door een slechte bloedsomloop ten gevolge van ophopingen van afvalstoffen in de bloedbanen en de aanwezigheid van bloedplaques en bloedklontertjes waardoor het risico op hartinfarct, longembolie en tromboses groter wordt

- slechte regulatie/ bloedsomloop, te warm/te koud hebben

- gevoeliger zijn voor bloedneuzen

- last hebben van een droge neus door verdroging van het neusslijmvlies ( korstjes) door droge lucht en een laag oestrogeengehalte

- verstoorde nachtrust door slecht inslapen, piekeren, veelvuldig opstaan om te plassen, pijn bij slapen, nachtelijk zweten, niet meer kunnen slapen maar toch nog moe zijn

- doorslapen maar niet uitgerust wakker worden

- verstoord dag- en nachtritme door 's morgens niet uit je bed kunnen door brainfog en pas tegen de late namiddag/avond op gang komen, door niet kunnen inslapen , door veelvuldig moeten opstaan om te plassen of wakker worden van de pijn 's nachts

- het kunnen krijgen van wanen en hallucinaties door oververmoeidheid veroorzaakt door teveel werken en verminderde nachtrust ten gevolge van de klachten hierboven vermeld

- verminderde of slechte zuurstofuitwisseling tussen de longen en het bloed door verschrompelde longblaasjes waardoor er te weinig zuurstof in de spieren komt en er teveel stikstof en afvalstoffen achterblijven in de spieren wat leidt tot pijnlijke spiercontracties in de bovenarmen en de benen.

- slechte opname van zuurstof in de longen ondanks goede saturatie, gevoel van ademtekort/ademnood

- krampen in de benen door een verstoorde zoutbalans ten gevolge van het veelvuldig moeten plassen in combinatie met een te lage zoutopname/inname om de bloeddruk te kunnen reguleren

- verstrooidheid, niet op woorden kunnen komen,

- brainfog of hersenmist omdat er te weinig zuurstof in de haarvaatjes in de hersenen doorkomt door een teveel aan afvalstoffen die de doorgang blokkeren

- hyperlax zijn/ superlenig zijn waardoor grotere kans op hernia's, in rug en nek + vaker voorkomen van artrose bij fibromyalgiepatiënten

- verminderde eetlust maar wel nog een hongergevoel hebben

- moe zijn na het eetmoment doordat je energie verliest door de inspanning van het eten zelf

- verminderde sociale contacten door het zich voortdurend slecht voelen en het uitvallen van sociale contacten door onbegrip vrienden, collega's en/of familie

- niet gehoord worden door deskundigen en alleen maar te horen krijgen' dat het tussen je oren zit'

- overprikkeld zijn door vermoeidheid , teveel  drukte  in grote groep en verlangen naar rust  (geen autisme)

- zelf wat drukker zijn als je in gezelschap bent omdat je anders weinig tot bijna nooit meer buitenkomt en je er alles wilt uithalen wat er uit te halen valt voor je weer geveld wordt door verschillende symptomen en je weer ' opgesloten ' zit in je cocon

- gevoel van levend verlies om alles wat je nu tegenkomt in je dagelijkse leven  je herinnert aan wat je vroeger wel kon en deed, de uitstapjes, gezellig samenzijn met vrienden en familie, gaan werken, gaan sporten, ...

- levend gemis: om wat is geweest en je nooit afscheid hebt kunnen nemen van de persoon die je vroeger was omdat je abrupt werd geconfronteerd met deze kutziekte waardoor jouw leven compleet werd omgegooid en ingenomen door gebrek aan empathie, ongeloof en het niet gehoord worden door derden. Steeds moeten horen dat het tussen jouw oren zit, jezelf steeds in bochten moeten wrongen om te tonen dat je er nog steeds bent en er nog steeds bij wilt horen. Jezelf blijven heruitvinden om aan de anderen hun behoeften en verwachtingen nog steeds tegemoet te kunnen komen

- paresthesia: paranormale begaafdheid waardoor we dingen helderder kunnen aanvoelen, horen, zien, ruiken en smaken, zaken beter kunnen plaatsen in een geheel en weten wanneer we juist zijn , naast onze aangeboren intuïtie waardoor we beter zijn in het volgen van ons buikgevoel. Niet iedereen met deze ziekte ontwikkelt alle paranormale gaven. Velen van ons zijn hoogsensitief en vaak ook heldervoelend. De mate van ontwikkeling van deze gaven hangt voornamelijk af van hoe we in het leven staan, positief en met een zorgzaam hart voor de medemens, dier en natuur alsook van onze waarden en normen,. Dicht bij jezelf blijven en trouw blijven aan jouw waarden en normen , eerlijk zijn , respectvol en open staan voor anderen zonder bevooroordeeld te zijn.

 

Niet iedereen heeft steeds dezelfde klachten of in dezelfde mate. Voor een meer uitgebreide lijst met de oorzaken raad ik jullie mijn boek 'Subcutismyalgie 2023' aan, waarin vele symptomen op fysiek, psychisch en sociaal gebied uitgebreid beschreven staan, alsook hoe te behandelen op basis van het gebruik van enkel supplementen aangezien deze ziekte niet te behandelen is met pijnstillers, antidepressiva of cbd-olie. Integendeel, deze maskeren de pijn en maken nog meer versuft en lam(lendig).

Dit was mijn ontdekking over Fibromyalgie/Subcutismyalgie tot eind 2023 tot ik verder begon te zoeken en verschillende syndromen tegengekomen ben die dezelfde klachten vermeldden en ik ook deze ben beginnen vergelijken en onderzoeken via lotgenotengroepen in het buitenland. Ik was verbaasd te ontdekken dat er nergens verder onderzoek naar gedaan is geweest en men ook nergens de oorzaak wist van deze syndromen. Ik ben momenteel nog bezig mijn verdere onderzoeksresultaten in een herwerkte versie te gieten met alle 267 symptomen en de uitleg erbij waardoor deze symptomen veroorzaakt worden.

 

18 tender points bij subcutismyalgie

De tender points  of pijnpunten worden bij subcutismyalgie als meest typerend gezien. Ze zijn zelfs zo kenmerkend voor het stellen van de diagnose dat er internationaal afspraken zijn over gemaakt. Deze specifieke pijnpunten zijn te vinden in de nek, schouders, lendenstreek, heupen, voeten, knieën, borst, aangezicht, enkels en armen, ons gehele lichaam dus. Net daar waar de ligamenten en aanhechtingsspieren zich bevinden en waar de onderzoekers nog niet aan gedacht hebben om dit eens wat uitgebreider te gaan bekijken.

 

 

 

De behandelingen:

Fibromyssage ter bevordering van de nachtrust

    De beste tijd om deze massage te doen is 's avonds, omdat we het parasympatisch stelsel willen activeren, om zo het hoge cortisolgehalte in je bloed te laten dalen waardoor je meer rust krijgt en minder gestresseerd gaat zijn. Deze massage kan ook overdag gegeven worden mits je tijd incalculeert erna om je volledig te ontspannen en te rusten omdat deze massage heel veel energie vraagt van jouw lichaam om te recupereren.

Bij deze massage kijk ik ook naar de spierknopen die door ophoping van afvalstoffen in de spieren ontstaan en worden deze spierknopen op zachte manier losgemasseerd en weggeleid via het lymfatisch stelsel en de bloedbanen naar de blaas en de darmen. Het wegmasseren van deze spierknopen zal ook leiden tot het minder ervaren van pijn in de spieren en een betere doorstroming van  het bloed in deze spieren. Veel drinken blijft steeds aangewezen om de losgekomen afvalstoffen zo veel.mogelijk te verwijderen.

 

De behandeling via fibromyssage verloopt als volgt: 

De eerste keer is er een intakegesprek en wordt er een massage ter bevordering van de nachtrust gegeven In combinatie met het verkennen van de tender Points en een eerste wegmasseren van de pijnlijke spierknopen.

Afhankelijk van de resultaten en de klachten wordt er dan samen met de cliënt bekeken wat de voornaamste klachten nog zijn en welke massage gewenst is om beter resultaat te verkrijgen.  Daarna wordt er een rustperiode ingelast van enkele weken zodat de cliënt kan ervaren of er veranderingen/verbeteringen merkbaar zijn. 

 

! Door de massage worden er afvalstoffen vrij gemaakt en is het belangrijk voldoende te drinken  om zo het lichaam te zuiveren!

   

Lymfedrainage 

 

Lymfedrainage is aangewezen bij subcutismyalgiepatiënten om de  afvalstoffen die in de lymfeknopen, lymfebanen en lymfevaten worden opgeslagen terug op een zachte manier los te pulseren om zo de doorstroming in de lymfen te verbeteren. Ook aangewezen bij oedeem en vochtophoping ten gevolge van een hormonale disbalans.